姜小美是一家大廠的高管，現(xiàn)在在杭州工作。父母住在上海鄉(xiāng)下的崇明島，老公在隔江相望的上海市區(qū)上班，又趕上女兒6月高考，她滬杭雙城奔波，忙得很，每次回復(fù)我們消息都是夜里12點(diǎn)之后。

“人到中年，上有老，下有小，都是這個節(jié)奏?！卑┌Y消息傳來，家里非常需要有一個人能夠做出決斷，身為獨(dú)生女的她，決心為爸爸掌舵。

前列腺癌是中老年男性泌尿生殖系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和死亡率分別位居我國男性惡性腫瘤的第6位和第7位，因其好發(fā)于中老年男性，又被稱為“退休癌”。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院泌尿科副主任醫(yī)師朱寅杰

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院泌尿科副主任醫(yī)師朱寅杰介紹：“前列腺癌發(fā)展進(jìn)程較為緩慢，缺乏早期明顯癥狀，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)往往是晚期狀態(tài)，而晚期前列腺癌5年的生存率不到60%。從整體的惡性程度而言，雖然前列腺癌目前可能沒有像胰腺癌或肝癌進(jìn)展這么迅速，幾個月不診治就會發(fā)展得一塌糊涂，但不積極治療，即便是‘惰性癌’也會危及生命。”

隨著近幾十年的發(fā)展，前列腺癌的治療方法按照不同的疾病階段大致可以分為手術(shù)、放療、化療和內(nèi)分泌治療等，其中內(nèi)分泌治療被認(rèn)為是晚期前列腺癌最基礎(chǔ)和核心的治療手段。姜叔最初血液指標(biāo)很差，進(jìn)行了兩年的保守治療，直到身體狀態(tài)好起來，姜小美才說了實話。

姜小美還記得媽媽得知病情真相時“嚇?biāo)懒恕毕氩煌ǖ臉幼樱骸八蘖?，我一開始跟她說的還是前列腺癌中期，是惰性癌，又極少到器臟轉(zhuǎn)移，我說這個叫癌里面的‘彩票’。‘彩票癌’你還擔(dān)心個啥？但她還是哭的稀里嘩啦的，畢竟是相守了幾十年的老伴。”

女兒陪姜叔復(fù)診

老伴想不通，但姜叔想得通，在他看來老天給你多少命，已經(jīng)早就安排好了。他甚至主動勸老伴：“你怎么還哭，我還沒有死啦！老婆，我覺得這個毛病在癌當(dāng)中是‘最輕’的一個，對不對？那么我正好碰巧中獎了。”

PSA是前列腺癌監(jiān)測和復(fù)發(fā)評估的重要指標(biāo)，其水平變化可以反映治療的療效。姜小美一直用紙筆和微信記錄爸爸的就醫(yī)數(shù)據(jù)。她記得，姜叔的PSA一度下降到0.23，到達(dá)“基本上是完全控制住的指標(biāo)”后，卻開始一路反彈，“到后面是個指數(shù)級增量”。

病情反復(fù)，對姜叔一家而言像是一場令人膽戰(zhàn)心驚的大風(fēng)浪。姜叔是病房里年紀(jì)最長的，卻也最樂觀，安慰家人和病友們“不要多想，多想沒有用”。“船長”的形象又立了起來，“無風(fēng)不起浪”，危險來了，總要面對。

有一年他駕船開到黑三角，“一下子碰到了5個臺風(fēng)，這個船就開不起了，航速沒有了。底下要保持平衡，一定要頂風(fēng)，頂上的話，這個船就安全了”。他帶頭，病房里大家輪流請客吃飯，醫(yī)護(hù)每每叫他“開心果又來了”。

周五晚上，姜小美乘高鐵回上海，周六早上10點(diǎn)鐘，她站在醫(yī)院長長的抽血化驗隊伍里替爸爸排隊，左手捏著單據(jù)，右手揉著酸楚的后頸。

姜叔女兒是滬杭雙城上班族，工作繁忙。三年來兩地奔波帶父親復(fù)診已成為日常

姜叔從崇明島的家到仁濟(jì)醫(yī)院的浦東院區(qū)治療，這段路程，從地圖上看似都在上海，但一次次的奔波背后，是被擠占掉的生活時間和長途跋涉的艱辛。

姜叔一般周六從家出發(fā)，先坐12站公交車到水陸換乘中心，再乘申崇六線公交車到五洲大道，經(jīng)過9968米的跨海大橋和8955米的長江隧道，單程起碼兩個半小時。女兒女婿在車站等他，接上他送到醫(yī)院住下，下一周的周二再返回崇明休養(yǎng)。

他心疼小輩，于是天氣好體力尚且能支撐時，他就讓女婿送他到車站，他自己乘車回去，下雨或者疲憊時，女婿再送他到家。

姜叔采取聯(lián)合治療方案，5次化療后，老伴說姜叔“就不行了”?！盎丶业谝惶爝€好，第二天開始就一點(diǎn)力氣都沒有了，幾乎一直是睡?；熗臧雮€月基本上能恢復(fù)，后面一星期鞏固一下又要去了。”到了后面幾次，所有時間都用來抗癌的“開心果”也有點(diǎn)頹，覺得太難受。

化療后的姜叔身體虛弱，偶爾有頹喪的時刻

面對疾病治療過程中的變化，與醫(yī)生溝通后，姜小美決定為爸爸尋找更多既確保療效又可以提高生活質(zhì)量的方案，給爸爸更多自得其樂的時間。

在內(nèi)分泌治療方面，促性腺激素釋放激素激動劑長效劑型為醫(yī)患帶來了減少注射和復(fù)診次數(shù)的機(jī)遇。以減少麻煩和折騰為出發(fā)點(diǎn)，姜小美給爸爸調(diào)整到了每六個月注射一次的超長效劑型。她工作忙，爸爸又大大咧咧，前期用一個月和三個月劑型時偶爾會忘記時間周期，六個月不容易錯過。

朱寅杰接診過不下萬例的前列腺癌患者，他發(fā)現(xiàn)隨著社會經(jīng)濟(jì)條件的提高，前列腺癌患者知識儲備越來越多，在治療過程中對生活質(zhì)量的要求也越來越高。“包括功能的保留，副作用的管理，正常的社交、運(yùn)動和其他的生活方式，他都希望能夠延續(xù)。”

一位家住西北的患者，可以“每半年從西北飛過來一次用藥”，非常方便；一位九十多歲的離休老干部，“本來腿腳就不方便，他也不想麻煩他的子女，他在一開始就提出用打針頻率比較低的藥物來減少家人配藥的麻煩”。

姜叔復(fù)診一次通常需要轉(zhuǎn)2趟公交，單程至少2.5小時。時間成為了治療期間最大的成本

“從過去單一的口服藥物，到一個月劑型的藥物，再到三個月長效劑型，現(xiàn)在可以使用到的已經(jīng)有六個月的超長效劑型，進(jìn)步確實非常大?！敝煲苷J(rèn)為，長效劑型將會成為今后患者用藥的主流選擇。

受惠于六個月劑型帶來的自由，姜叔和家人心里也更輕松踏實。使用六個月劑型兩個月后，最新這次檢查，醫(yī)生說指標(biāo)情況非常好，病情再次得到了控制。姜小美拉著爸爸輕快地朝樓下走去。外面下著小雨，老公的車已經(jīng)等在醫(yī)院門口，周末短暫，要快快回家吃媽媽燒好的午飯。

之前化療時頭發(fā)掉光的姜叔，在今年春天又長出了毛茸茸的新發(fā)，他拿出曾經(jīng)種了400棵桂花樹的勁頭，吃他愛吃的魚，打他愛打的麻將。“早上燒好吃好，下午打牌，我的生活又重新步入正軌。”老伴在他心里是上海小姑娘，曾經(jīng)他包攬“買汰燒”，現(xiàn)在老伴什么也不肯他操心，給他用破壁機(jī)做泥鰍、紅鯽，他受用得緊。

姜叔和老伴都習(xí)慣早起，崇明島的海邊公園是他們經(jīng)常散步的地方

他也從不覺得前列腺癌是個秘密，“有悲哀的心態(tài)就不好了”。

面對不確定的未來，心態(tài)也像打麻將，“牌風(fēng)要好”?！按蚵閷o非兩個字，一個輸一個贏對不對？你要這樣想，你要認(rèn)賭服輸……生死在于天命，不要愁眉苦臉，我們愁眉苦臉，適得其反。這個病，它是事實存在對吧？那么你只要面對現(xiàn)實，面對當(dāng)天的情況。心結(jié)解不開，只增加毛病的壞處?！?/p>

朱寅杰表示，隨著技術(shù)發(fā)展和醫(yī)療手段的進(jìn)步，如何讓晚期癌癥患者在接受治療的同時擁有更高質(zhì)量的生活，還有很大想象空間。

他印象最深的病例之一是一位家在臨安愛吃小核桃的病人，他曾以為這位前列腺癌晚期肺轉(zhuǎn)移的老先生的生存之路會非常短，但接受系統(tǒng)治療6年以后，通過影像學(xué)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)不到肺部的腫瘤了。“PSA一直控制在小于0.006的水平，現(xiàn)在只需要在家附近的醫(yī)院定期去做長效的內(nèi)分泌治療就可以了。他現(xiàn)在七十幾歲還在寫字、唱歌，整體療效非?？捎^?！?/p>

他還接診過一位85歲每天有十幾種藥同時吃的患者：“一張非常復(fù)雜的時間單充斥了他整個生活，每天主要就是干（吃藥）這個事情，有了六個月劑型，他每年只要記得冬天打一針，夏天打一針，是一個非常好的事情。”

朱寅杰致力于短視頻科普，他一直強(qiáng)調(diào)治療方案和療效醫(yī)生能夠把控，但積極面對生活需要患者自己調(diào)整心態(tài)?！耙欢ú灰獫撘庾R覺得我是一個晚期癌癥的病人就要脫離社會了，可能要脫發(fā)、吃不下飯，其實不是這個樣子。你依然可以有你的生活、社交、興趣愛好，可以繼續(xù)吃你喜歡吃的食物，要學(xué)會怎么樣積極的面對，讓自己活得更好?！?/p>

照顧爸爸時，姜小美會想起小時候爸爸和她在一起的樣子。爸爸開大船的時候，八九個月才回一趟家，但給她的陪伴質(zhì)量非常高，像大海一樣開闊的胸襟，讓她從小被允許按自己的心意做事。

她一直記得爸爸喜歡給她講四大名著，姜叔最愛《紅樓夢》，“不看紅樓夢，是不懂得歷史呀”。榮辱興衰，一切有自然規(guī)律，姜小美竟在爸爸這場病里有了更深的體會。

爸爸的豁達(dá)塑造了姜小美的個性，她努力幫爸爸在延長生存周期和保障生活質(zhì)量之間做平衡

“他有他生活的態(tài)度，他如果沒有這樣的生活態(tài)度，其實他也不會是現(xiàn)在的狀態(tài)?！苯∶勒f，現(xiàn)在她要做的，就是在“相信科學(xué)，謹(jǐn)遵醫(yī)囑”之后，去幫爸爸實現(xiàn)他想要的生活方式。

這個夏天，姜小美有了新的盼頭，女兒即將邁入大學(xué)，她計劃著和老公一起，帶老人從容地享受一下更舒適的旅途：“老人都是苦出來的，他們自己出去，坦白來說都更經(jīng)濟(jì)型一點(diǎn)。我們趁他們還走得動，多短途玩一玩?！?/p>

“你也不知道意外和明天哪個先來，真不知道?！苯∶烙X得，珍惜當(dāng)下是面對無常的最好解法?！八晕腋依瞎覀儍蓚€人說，在可以盡力的范圍之內(nèi)，我們盡力，做到問心無愧，盡量能夠保障他們的生命質(zhì)量，這就是我的目標(biāo)?！?/p>